Chủ Tịch OSFI
27/3/06
9.348
159.454
113
www.phindeli.com
Chả biết có ai đọc không, nhưng đã nói rồi thì phải viết tiếp

PHẦN 3.1:
Làm gì nếu BS bảo con bạn "Tự Kỷ"?

1) Hãy tuân thủ các lời dặn dò, các hướng dẫn của BS điều trị.

Mặc dù chẩn đoán lần đầu chỉ là sàng lọc bước 1 và có thể chưa chính xác 100%, nhưng hãy nghiêm túc tuân thủ.
- mang con đi tái khám theo đúng lịch
- tham gia các buổi đào tạo cho cha mẹ trẻ tự kỷ
- đem con đi tham gia các buổi trị liệu chuyên gia (tập nói, vận động, tập hành vi) được khuyến cáo bởi BS điều trị.
- đọc thật kỹ các tài liệu do BS, bệnh viện, nhân viên y tế khuyên bạn đọc và tập làm theo.

2) Tự tìm hiểu thêm thông tin về bệnh Tự Kỷ

Bạn cần phải hiểu rằng: BS là người có trình độ và kinh nghiệm trong chẩn đoán và điều trị. Tuy vậy:
- BS không có nhiều thời gian để theo dõi con bạn. Chỉ gặp con bạn 1 lần trong nhiều tháng.
- các chuyên gia điều trị Tự Kỷ cũng không dành nhiều thời gian cho con bạn. Chỉ 1-2 lần/tuần, mỗi lần vài chục phút.
- BS và các chuyên gia điều trị đều KHÔNG THỂ hiểu rõ con bạn bằng cha mẹ.


Bạn cần phải:
- tìm các tài liệu tin cậy trên Internet. Đọc thật kỹ.
- tham gia các hội nhóm cha mẹ Tự Kỷ, tham khảo diễn đàn mạng (Webtretho có rất nhiều topic, tài liệu liên quan Tự Kỷ)
- Cha mẹ phải trở thành người thực sự hiểu biết, trở thành Chuyên Gia Riêng về Tự Kỷ cho con mình.

- cố gắng sàng lọc thông tin (chỉ học hỏi các thông tin từ nguồn đáng tin cậy).

Tất cả các điều yêu cầu ở trên đều rất khó khăn, vất vả, tốn kém nhiều sức khỏe, thời gian, tiền bạc của cha mẹ. Nhưng nếu bạn muốn con bạn có cơ hội rơi vào 10% trẻ Tự Kỷ có tiên lượng tốt, lớn lên có thể học hành, tự lập ở mức độ nào đó, thì phải THỰC SỰ CỐ GẮNG vượt bậc.

Làm cha mẹ trẻ Tự Kỷ là một việc vô cùng khó khăn và vất vả, tôi chưa từng thấy việc nào khó khăn tương đương như vậy.
 
Chỉnh sửa cuối:
Chủ Tịch OSFI
27/3/06
9.348
159.454
113
www.phindeli.com
BÀI 3.2
Làm gì nếu BS bảo con bạn "Tự Kỷ"?

3)Kiểm tra lại chẩn đoán

Tại sao cần kiểm tra lại chẩn đoán Tự Kỷ?

Như đã nói trong các phần trước, bệnh TK rất khó chẩn đoán được chính xác do:

- điều kiện Y Tế: không có đủ hội đồng, BS không đủ thời gian.
- các dấu hiệu Tự Kỷ, trẻ em bình thường cũng có, nhưng các dấu hiệu này xuất hiện nhiều hơn và tần suất cao hơn ở trẻ Tự Kỷ.
- Phổ Tự Kỷ rất rộng, và các bệnh nhân KHÔNG em nào giống em nào. Dấu hiệu triệu chứng rất khác nhau, từ nhiều đến ít, từ nhẹ đến nặng.
- Trong Phổ Tự Kỷ, có chia ra nhiều thể bệnh với các triệu chứng khác nhau: Tự Kỷ điển hình/không điển hình, Asperger, Tự Kỷ thể lan tỏa không xác định (PDD-NOS), hội chứng tan rã tuổi thơ (trẻ bình thường đến 3-4 tuổi sau đó mới xuất hiện dấu hiệu Tự Kỷ).
- nhiều trẻ Tự Kỷ được phát hiện do Chậm Nói. Nhưng cũng có nhiều em nói được, nhưng vẫn là trẻ Tự Kỷ.
- một số bệnh thần kinh khác không được xếp trong nhóm Tự Kỷ nhưng cũng có các dấu hiệu giống Tự Kỷ (Tăng động (ADHD), Rett syndrome, chậm phát triển tâm thần (MR) ...)

Để xác định chính xác trẻ có Tự Kỷ hay không thì cần kiểm tra lại chẩn đoán.
 
Chỉnh sửa cuối:
Chủ Tịch OSFI
27/3/06
9.348
159.454
113
www.phindeli.com
BÀI 3.3

4) Kiểm tra lại chẩn đoán bằng cách nào?

4.1) Theo dõi các dấu hiệu Tự Kỷ của trẻ

- Việc này cha mẹ phải trực tiếp làm, bởi vì KHÔNG ai có thể dành nhiều thời gian cho trẻ như cha mẹ.
- Hãy ghi ra sổ tay: những DẤU HIỆU nào làm cho bạn/BS điều trị nghĩ rằng đứa trẻ Tự Kỷ? Chậm nói? Gọi tên không phản ứng? Không giao tiếp bằng mắt? Không biết dùng tay chỉ? Đi nhón chân? Thích quay vòng? Thích lặp lại một động tác kỳ dị nào đó? Còn những gì nữa?...
- Hãy theo dõi các dấu hiệu đó: tần suất có tăng lên / giảm đi? Xuất hiện các dấu hiệu mới?
- Hãy thử thay đổi môi trường của trẻ? Người giúp việc? Ông bà chăm? Xem TV nhiều? Chơi Ipad nhiều? Không cho ra ngoài chơi nhiều? Không đi nhà trẻ?
Tốt nhất là cha mẹ hãy Trực Tiếp chăm sóc trẻ.
Xem sự thay đổi môi trường sống có làm cho các DẤU HIỆU Tự Kỷ giảm bớt hay không?

4.2) Khám chẩn đoán lại ở nhiều chuyên gia khác.

Chưa chắc BS đã dở, nhưng BS chẩn đoán lần đầu mới gặp con bạn 1 lần và chỉ khoảng 1h. Quá ít.

Tái khám ở chỗ đã khám lần đầu, để BS kiểm tra lại các Dấu Hiệu Tự Kỷ.

Hãy đi khám ở vài chuyên gia uy tín nữa (có thể cùng bệnh viện, hoặc khác bệnh viện)

Đưa trẻ đi kiểm tra ở chuyên khoa Tai Mũi Họng bệnh viện Nhi Đồng, xem bé có bị dính lưỡi (làm chậm nói) hay bị Điếc bẩm sinh hay không.

Tránh đi khám ở những nơi người ta khoác lác là họ có khả năng Chắc Chắn chữa được Tự Kỷ.
 
Chỉnh sửa cuối:
Chủ Tịch OSFI
27/3/06
9.348
159.454
113
www.phindeli.com
BÀI 3.4
XÁC NHẬN Tự Kỷ

Nếu bạn đã nghiên cứu kỹ về Tự Kỷ, đã tái khám nhiều nơi, đã theo dõi trẻ kỹ lưỡng, và bạn nhận ra rằng:
- chẩn đoán không lầm
- bé thực sự là một trẻ Tự Kỷ ở một thể nào đó.

Xin chia buồn với bạn, và chúc bạn sức khỏe, trí tuệ, tài năng, sự kiên nhẫn, lòng dũng cảm vượt lên trên người bình thường ... để bước vào cuộc chiến kéo dài suốt đời với căn bệnh Tự Kỷ.

Ở PHẦN 4, tôi sẽ bắt đầu đề tài: chữa bệnh, hay can thiệp Tự Kỷ như thế nào?
 
Hạng C
25/3/10
676
23.837
93
chị họ mình có con tự kỷ nặng vì gia đình ko biết nên phát hiện muộn

giờ nó 12 tuổi mà ko biết nói, tăng động, dễ kích động, nổi nóng là chọi đồ la hét, ko tự chủ đái ỉa, rời mắt khỏi nó là nó mở bếp ga, rút dây điện
 
  • Like
Reactions: watanabe and tuando
Chủ Tịch OSFI
27/3/06
9.348
159.454
113
www.phindeli.com
chị họ mình có con tự kỷ nặng vì gia đình ko biết nên phát hiện muộn

giờ nó 12 tuổi mà ko biết nói, tăng động, dễ kích động, nổi nóng là chọi đồ la hét, ko tự chủ đái ỉa, rời mắt khỏi nó là nó mở bếp ga, rút dây điện
Rất đau lòng
Và ảnh hưởng đến cả gia đình
 
  • Like
Reactions: Liembk and watanabe
Hạng C
25/3/10
676
23.837
93
Rất đau lòng
Và ảnh hưởng đến cả gia đình
Coi như gia đình mất 1 lao động phải kè kè theo giữ nó suốt đó anh

Chị này ở mỹ nên đỡ cái chính phủ trả tiền chăm sóc cho bé, dù là mẹ chăm sóc con

Bé phải học trường đặc biệt cho trẻ tự kỷ, học trường thường nó la hét đánh bạn nên người ta trả về ngay. Họ còn cho giáo viên tâm lý đến nhà dạy kèm mỗi ngày, kết hợp uống thuốc.

Nhưng hầu như ko có tác dụng, tự kỷ nếu phát hiện sớm thì may ra, muộn thì ko có kết quả gì đâu.

Gia đình chỉ có 2 lựa chọn: hoặc hy sinh 1 người kèm bé, hoặc cho bé đi trại nội trú luôn.
 
Chủ Tịch OSFI
27/3/06
9.348
159.454
113
www.phindeli.com
Coi như gia đình mất 1 lao động phải kè kè theo giữ nó suốt đó anh

Chị này ở mỹ nên đỡ cái chính phủ trả tiền chăm sóc cho bé, dù là mẹ chăm sóc con

Bé phải học trường đặc biệt cho trẻ tự kỷ, học trường thường nó la hét đánh bạn nên người ta trả về ngay. Họ còn cho giáo viên tâm lý đến nhà dạy kèm mỗi ngày, kết hợp uống thuốc.

Nhưng hầu như ko có tác dụng, tự kỷ nếu phát hiện sớm thì may ra, muộn thì ko có kết quả gì đâu.

Gia đình chỉ có 2 lựa chọn: hoặc hy sinh 1 người kèm bé, hoặc cho bé đi trại nội trú luôn.
Đồng ý.
Chỉ có hy vọng nếu phát hiện sớm và can thiệp sớm ngay từ nhỏ.

Phần lớn các ca bệnh có thể phát hiện từ 18-24 tháng.
Nhưng một số dấu hiệu đã có thể nhận ra từ 6-12 tháng trở đi.

Các dấu hiệu nhận biết sớm:

Triệu chứng (ở trẻ trước 24 tháng tuổi)

- Không biết "ú òa" sau 6 tháng tuổi.
- Không bập bẹ nói khi 12 tháng tuổi.
- Không có cử chỉ khi 12 tháng tuổi: chỉ tay, vẫy tay, bắt tay, nhìn mắt, cười đáp.
- Không nói được từ đơn khi 16 tháng tuổi.
- Không tự nói câu 2 từ khi 24 tháng tuổi.
- Mất kỹ năng ngôn ngữ và giao tiếp ở bất kỳ lứa tuổi nào.
 
Hạng D
15/11/07
2.536
11.271
113
Việt nam - Sài gòn
os.com
Đồng ý.
Chỉ có hy vọng nếu phát hiện sớm và can thiệp sớm ngay từ nhỏ.

Phần lớn các ca bệnh có thể phát hiện từ 18-24 tháng.
Nhưng một số dấu hiệu đã có thể nhận ra từ 6-12 tháng trở đi.

Các dấu hiệu nhận biết sớm:

Triệu chứng (ở trẻ trước 24 tháng tuổi)

- Không biết "ú òa" sau 6 tháng tuổi.
- Không bập bẹ nói khi 12 tháng tuổi.
- Không có cử chỉ khi 12 tháng tuổi: chỉ tay, vẫy tay, bắt tay, nhìn mắt, cười đáp.
- Không nói được từ đơn khi 16 tháng tuổi.
- Không tự nói câu 2 từ khi 24 tháng tuổi.
- Mất kỹ năng ngôn ngữ và giao tiếp ở bất kỳ lứa tuổi nào.

Vậy chậm nói là 1 trong những biểu hiện khá rõ của tự kỷ phải ko bác ???

Trong nhà có thằng cháu chậm nói . Khoảng 3 tuổi thì ảnh bắt đầu nói và nói rất nhiều .
Sau đó mọi việc bình thường cho tới khi đi học thì càng ngày ảnh càng cô độc .

Ảhh than ko ai hiểu ảnh , tới giờ là lớp 10 rồi nhưng ko thích tâm sự với ai cả , ăn nói thì cụt lủn nhưng lại hoạt ngôn . Tức là ảnh có lỗi thì ảnh liến láu chối ngay ....

Đưa ảnh đi BS Tâm lý thì lại nói ảnh IQ cao nên ko cùng tư tưởng bạn cùng trang lứa nên khó hoà nhập . Tuy thế học lại ko giỏi .

Khó hiểu thật .
 
  • Like
Reactions: tuando
Hạng D
21/4/10
3.116
37.542
113
HCM city
chị họ mình có con tự kỷ nặng vì gia đình ko biết nên phát hiện muộn

giờ nó 12 tuổi mà ko biết nói, tăng động, dễ kích động, nổi nóng là chọi đồ la hét, ko tự chủ đái ỉa, rời mắt khỏi nó là nó mở bếp ga, rút dây điện

Tội đứa bé, và khổ cả gia đình.